10-letni Michał od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój. Stwierdzono u niego niedosłuch spowodowany przerostem migdałków, padaczkę i wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem rodzice usłyszeli, że ich dziecko najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki fot.: mp
Mieszkańcy Ząbkowic Śląskich i okolic po raz kolejny pokażą, że potrafią jednoczyć się w szczytnym celu.
Już 30 czerwca na Rynku w Ząbkowicach Śląskich odbędzie się wielki koncert i piknik charytatywny „Gramy dla Michałka”. Wydarzenie ma na celu wsparcie leczenia i rehabilitacji chłopca, który zmaga się z niezwykle rzadkimi chorobami genetycznymi.
Impreza rozpocznie się o godzinie 14:00 i potrwa do 21:00. Organizatorzy przygotowali bogaty program pełen muzyki, rodzinnych atrakcji oraz licytacji, z których dochód zostanie przeznaczony na dalsze leczenie i rehabilitację Michała Kachla.
Codzienna walka z rzadkimi chorobami
Historia Michałka poruszyła serca wielu mieszkańców regionu. Chłopiec od najmłodszych lat zmaga się z licznymi problemami zdrowotnymi, które znacząco utrudniają jego rozwój. Zdiagnozowano u niego m.in. niedosłuch spowodowany przerostem migdałków, padaczkę oraz wiotkość mięśni.
Dzięki wsparciu ludzi dobrej woli udało się wcześniej sfinansować specjalistyczne badania genetyczne WES TRIO. Wyniki przyniosły odpowiedź na wiele pytań, ale jednocześnie ujawniły kolejne wyzwanie. Okazało się, że Michał cierpi nie tylko na niezwykle rzadki zespół Kabuki, ale również na jeszcze rzadszy zespół Coffin-Siris typu 4.
Choć diagnoza została postawiona, walka o zdrowie chłopca trwa każdego dnia. Michał wymaga stałej rehabilitacji, terapii specjalistycznych oraz regularnych konsultacji medycznych. Osłabione mięśnie nie są w stanie prawidłowo utrzymywać kręgosłupa, dlatego chłopiec musi korzystać ze specjalnego gorsetu ortopedycznego.
Na co dzień uczestniczy w zajęciach terapeutycznych, pracuje z neuropsychologiem, uczęszcza na rehabilitację oraz zajęcia na basenie. W najbliższym czasie rozpocznie także terapię osteopatyczną. Wszystkie te działania mają pomóc mu zachować jak największą sprawność i zapobiegać dalszym powikłaniom.
Artyści zagrają dla Michałka
Na scenie wystąpią lokalni i regionalni artyści, którzy postanowili wesprzeć akcję swoim talentem. Publiczność będzie mogła usłyszeć Zespół Krab, Zespół 5M, Anetę Leńską, Agnieszkę Bartkiewicz, Zespół Florianki, Magdę Annę Jag oraz Kapelę Bożków.
Gwiazdą wieczoru będzie Agbe, którego koncert zwieńczy wydarzenie.
Licytacje i atrakcje dla całych rodzin
W trakcie koncertów prowadzone będą charytatywne licytacje, podczas których będzie można zdobyć atrakcyjne przedmioty, vouchery i wyjątkowe pamiątki przekazane przez darczyńców. Każda wylicytowana złotówka zasili fundusz przeznaczony na leczenie i rehabilitację Michałka.
Nie zabraknie również licznych atrakcji dla najmłodszych. Organizatorzy przygotowali dmuchańce, malowanie twarzy, kolorowe warkoczyki, zmywalne tatuaże, spotkanie z wielką maskotką Misia oraz akcję Motoserce.
Razem dla Michałka
Wydarzenie organizowane jest we współpracy z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Organizatorzy zachęcają mieszkańców całego powiatu do udziału i wsparcia zbiórki.
– Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pomoże nam stawiać dalsze kroki w leczeniu Michałka – podkreśla Alicja, mama chłopca.
30 czerwca ząbkowicki Rynek stanie się miejscem nie tylko dobrej zabawy, ale przede wszystkim solidarności i pomocy. Każda obecność będzie wyrazem wsparcia dla chłopca i jego rodziny w codziennej walce o zdrowie i lepszą przyszłość.
em24.pl
REKLAMA
REKLAMA