Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki fot.: mp
7-letni Michał Kachel z Ząbkowic Śląskich niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój.
U chłopczyka stwierdzono niedosłuch, padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem okazało się się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki.
- W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne – WES TRIO. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych, co przekracza nasze możliwości finansowe. Na badaniach nie kończy się walka Michasia. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji - mówi Alicja, mama chłopca.
Wskutek choroby mięśnie chłopca są bardzo wiotkie i nie utrzymują odpowiednio kręgosłupa, a to grozi kolejnymi powikłaniami zdrowotnymi. Michaś codziennie odbywa zajęcia w przedszkolu z terapeutką, neuropsychologiem. Uczęszcza na rehabilitację stacjonarną, zajęcia na basenie, ale choroba nie daje za wygraną i cały czas, coraz bardziej ogranicza sprawność synka. Michał na ten moment musi chodzić w specjalnym gorsecie ortopedycznym.
- Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty na badania genetyczne. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pozwoli nam się dowiedzieć, skąd wzięła się ta choroba u Michałka, jakie jest jej nasilenie i jakie są dalsze kroki w leczeniu i rehabilitacji Michałka - apeluje mama.
Michał Kachel jest podopiecznym dziecięcej fundacji pn. Zdążyć z pomocą.
mp
7-letni Michał z Ząbkowic Śląskich zmaga się z bardzo rzadka chorobą genetyczną. Ruszyła zbiórka
2023-03-31 16:30:30
gość: ~przyszły wyborca
Pomogę. Rozumiem sytuację... ale nie rozumiem, dlaczego tego typu badania nie są refundowane? Dlaczego w mojej kochanej Ojczyźnie nie ma rozwiązań w takich sytuacjach rzadkich chorób? My pomożemy (My- Naród), ale czy to tak ma wyglądać?
2023-03-31 16:46:50
gość: ~Nie głosuję
@~przyszły wyborca
A w ,którym kraju refundują badania czy operację?
2023-03-31 17:33:37
gość: ~xxxx
@~Nie głosuję
W Polsce pewnie banderowcom
2023-03-31 22:13:26
gość: ~Jahahahahah
@~Nie głosuję
W każdym normalnym!!
2023-04-01 11:18:56
gość: ~Www
@~Jahahahahah
W ,każdym normalnym ???To dlaczego zbierają pieniądze na operację w USA,która kosztuje od kilku do kilkudziesięciu milionów złotych czy to normalne???operacja albo się uda albo nie a pieniądze poszły na operację
2023-03-31 17:41:36
gość: ~Link do zbiórki
https://www.siepomaga.pl/michal-kachel
2023-03-31 17:41:53
gość: ~Alicja mama Michałka Kachel
https://www.siepomaga.pl/michal-kachel?fbclid=IwAR3zkw7drZ46BN6p2GO4JyB8MFeg3bFO5uFJ_ahr6eeKGqyUYl6Fa-opqVI
2023-03-31 18:41:41
gość: ~Hh
Ale na Tadeusza idą miliony, tam zawsze mało.
2023-03-31 19:04:29
gość: ~Ak
@~Hh
W Niemczech jest podatek kościelny i płacą wszyscy
2023-03-31 19:15:52
gość: ~Xxx
@~Ak
Płacą ci, którzy deklarują się jako wierzący
2023-03-31 19:37:57
gość: ~Ak
@~Xxx
Płacą wszyscy zależy do wiary należy Polacy pracujący w Niemczech też Płacą 8 lub 9 procent zależy od ladndu .
2023-04-01 07:28:51
gość: ~Ha
@~Xxx
Czyli coraz mniej
2023-04-02 08:33:14
gość: ~Kaba
@~Xxx
U nas kogo byś nie zapytał to wierzący. Tylko w co? Jakoś kosciol im nie po drodze...
2023-03-31 19:46:52
gość: ~Hk
@~Ak
W Polsce przecież też płacimy wszyscy na kościół, chcemy czy nie (konkordat)
U szwabów przynajmniej płacą tylko ci, co 'wierzą' w te pierdoły.
2023-03-31 20:07:53
gość: ~Ak
@~Hk
Jak nie Płacą kościelnego to płacą inny .poczytaj podatek kościelny w Niemczech
2023-04-10 08:33:28
gość: ~123
@~Ak
Różnica jest taka, że tam kosciol rozlicza się z fiskusem.
2023-04-01 15:03:17
gość: ~Rw
@~Hh
Dajesz jemu nie ?A ,że inni dają to ich problem
2023-03-31 19:42:54
gość: ~Polak
Trzeba pomóc dziecku i rodzinie.Każdy z nas może kiedyś potrzebować pomocy.Jak nie można liczyć na państwo to pomagajmy sobie wzajemnie.
2023-04-01 13:41:54
gość: ~Aaa
Może laureat medalu św. Alberta pomoże bezinteresownie.
2023-04-01 15:06:55
gość: ~999
Doba Owsiaka napisać,może da ?
2023-04-01 22:22:53
gość: ~Gostek
Patolusy pincetplusowcy dorzucta się
2023-04-09 15:40:36
gość: ~Jll
Zatrważające jest to , że dobrze sytuowane rodziny zgłaszają się po pomoc , gdyż nie chcą wydawać pieniędzy w kryzysowej sytuacji.
2023-05-10 19:44:27
gość: ~gosciu
ostatnio dodany post
@~Jll
a czy uwarzasz ze rodzice chlopca sa dobrze sytuowani
REKLAMA
REKLAMA
Copyright © Express-Miejski.pl
RSS reklama współpraca kontakt patronat medialny regulamin serwisu polityka cookie
